Natalia es psicóloga. Padeció un cuadro grave de esta enfermedad que le impedía realizar hasta los movimientos más elementales. Su tránsito por distintos especialistas fue por momentos tan tortuoso como su padecimiento. Aseguran que la fibromialgia afecta física, emocional, social y laboralmente al 6 por ciento de la población.
Frida Khalo autorretrató su insoportable dolor físico en obras tan bellas como inquietantes, que legó a la humanidad. Dicen que además de las secuelas de un terrible accidente tenía esta enfermedad. Morgan Freeman y Lady Gaga describieron y divulgaron –con la sensibilidad propia que los hace grandes artistas– las múltiples formas en que la fibromialgia los limitó y los hizo menos felices.
“Se trata de una enfermedad reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992, pero los especialistas advierten que existió siempre y que afecta aproximadamente al 6 por ciento de la población mundial, fundamentalmente a las mujeres”, precisó a Aire Digital Alberto Prieto, médico especialista en Clínica Médica por la UNR (matrícula 9986), con posgrado en Tratamiento del Dolor (UBA) y en Medicina y Nutrición del Deporte (UNR).
Y explicó el profesional que entre sus distintas manifestaciones se encuentran el “dolor músculo esquelético crónico, falta de energía, lentitud, dificultad para realizar esfuerzos mínimos, problemas en la concentración, pérdida de memoria, angustia o hasta depresión, insomnio; también hipersensibilidad táctil, auditiva y visual que debe ser abordadas por distintos especialistas e interdisciplinariamente”.
“El dolor de las personas con fibromialgia es profundo, crónico y generalizado. Puede migrar a todo el cuerpo y variar en intensidad hasta convertirse en una suerte de ‘pesadilla’. La primera consulta debería ser con el especialista en Clínica Médica o con el especialista en Medicina General. Luego intervienen fundamentalmente reumatólogos y descartan que no se trate de artritis reumatoidea u otras. La terapia psicológica, y la actividad física acorde al cuadro, son fundamentales. Porque hay protocolos de abordaje pero cada paciente requerirá un tratamiento distinto, acorde a la singularidad de sus síntomas aunque siempre integral”, sintetizó Alberto Prieto.
Y enfatizó: “Hasta el momento sabemos que es una patología de reumatismo no articular. Esto significa que su origen no es inflamatorio y el especialista debe poder diferenciarlo”.
“La fibromialgia –cada vez más fácil de diagnosticar pero más compleja de tratar– somete muchas veces a quienes la sufren a un doble padecimiento: el propio de la enfermedad y el que provocan la incomprensión y el escepticismo, incluso, de los mismos profesionales de la salud que ignoran y menosprecian lo que la persona atraviesa y siente”, concluyó Alberto Prieto.
Las respuestas menos esperadas
Natalia (prefiere mantener en reserva el apellido) es psicóloga, con amplia formación disciplinar, experiencia clínica y trabajo en el campo de la salud pública y colectiva. Narró a Aire Digital las dificultades que signaron el tránsito desde que se comenzó a manifestarse la enfermedad –que hace más de un año la llevaron casi al límite de la incapacidad y de la desesperanza– pero también algunos aprendizajes.
—¿De qué modo se manifestó la enfermedad y qué fue sintiendo en ese proceso?
—Comencé con mucho cansancio físico, muchos dolores en el cuerpo (columna cervical, rodillas, caderas, hombros), al pisar en las mañanas; también durezas, hormigueos y dolores en las manos además de en los pies. Un dolor corporal y un cansancio permanentes. Como si fuera una gripe muy fuerte. Fui a un médico clínico, que me derivó a una reumatóloga. Me hizo estudios y me dijo que tenía “artrosis”. Me dio una medicación, comienzo a tomarla pero esto empieza a crecer: el nivel de dolor generalizado en muchos puntos del cuerpo, en las manos y en los pies fundamentalmente. Los hombros, los codos, las muñecas, caderas, cervicales, rodillas. Vuelvo a la reumatóloga y le manifiesto que yo sentía que no era artrosis. No me hizo mucho caso y me dijo que esperara hasta que hiciera efecto la medicación.
Luego de eso fue a una charla, en donde se informaba sobre los distintos usos medicinales del cannabis. «Yo estaba tomando analgésicos todos los días, varias veces por día, y me estaban haciendo muy mal. En ese encuentro conocí a una chica de 30 años, le pregunté qué estaba haciendo y me contó que padecía fibromialgia. Yo le empecé a describir mis propios dolores y me dijo: “¡exactamente eso, eso es la fibromialgia!”. Y yo dije: “¡Mirá, qué loco, me estoy autodiagnosticando”», continuó Natalia.
«Comencé a investigar sobre la fibromialgia y el cuadro coincidía con todo lo que yo sentía. Volví a la reumatóloga, le comenté esto y, con una frialdad absoluta, me dijo: “¡Sí, vos tenés fibromialgia”», expresó Natalia con cierta indignación y agregó: “Inmediatamente me quiso indicar pregabalina, sin explicarme absolutamente nada de la enfermedad. Y quiero deternerme especialmente en esto punto porque considero que recibí un trato absolutamente deshumanizado”.
“¿Por qué? –interrogó la psicóloga–. Porque la fibromialgia ciertamente incapacita a la persona. No sabes qué tenés, qué te pasa, no tenés energías. No alcanzas el sueño profundo, un sueño REM. Ella (la reumatóloga) no me explicó absolutamente nada. Leyendo sobre la enfermedad, sobre el sistema simpático y parasimpático, descubro que en estos casos no alcanzo el sueño profundo. Yo le exijo información porque soy profesional de la salud y estoy formada –imagínense las personas que no tienen acceso a ciertos saberes–, y nada. Me indica, sin más, sin preguntarme si podía asumir un tratamiento, sin recomendarme asistencia psicológica… Salí desahuciada de ahí”.
—¿Y qué hizo entonces? ¿Adónde recurrió habiendo consultado ya a dos médicos?
—Comencé a investigar y a dimensionar la gravedad del caso. Decidí no volver a esa reumatóloga, no obstante tomé la medicación, que me hacía mal, que no me permitía estar muy despierta, pero es habitualmente prescripta en estos casos. Luego, consulté a otro reumatólogo (hablo siempre de profesionales de ‘jerarquía’, de ‘renombre’…). Me cambió la medicación por una carísima. Yo confié, la compré, no importó. La empecé a tomar pero todo siguió empeorando.
«Volví varias veces a consultarlo y me dijo: “Así es la fibromialgia. Vos estás en un nivel medio, existen el leve, medio y agudo”… Cuando me dijo eso sentí que era prácticamente una condena a la muerte. Yo no tenía calidad de vida, no podía trabajar, ni siquiera podía usar mis manos para cortar cebolla. Estaba tirada varias horas, la mayor parte del tiempo con mucho cansancio, mucha angustia. Por fortuna, como profesional de la salud mental yo venía haciendo terapia y eso fue fundamental porque comencé a trabajarlo sistemáticamente».
Natalia señaló también que fueron fundamentales las sesiones de gimnasia terapéutica en el agua con un kinesiólogo, la natación y el tratamiento psicológico.
El arte y la homeopatía
Natalia encontró en distintas formas de expresión una forma de aliviar el dolor y de comprender lo que estaba pasándole.
“Paralelamente comencé a escribir, a ‘sacar’ todo lo que sentía mediante escritura. A dibujar. Dibujaba el dolor con tinta china. Busqué alternativas que me pudiesen amarrar a algún lugar, porque sentía que me estaba muriendo“, describió.
«En un momento pensé –agregó la psicóloga–:”Si esto es lo que me toca de ahora en más, crónicamente, voy a tener que armarme de estrategias para sobrevivir y tener calidad de vida”. También retomé el estudio de la música (Natalia toca instrumentos musicales) y todo fue ayudándome».
“Otro hecho fundamental fue la ayuda familiar y que, afortunadamente, tengo capitales simbólicos, culturales y económicos que me permitieron buscar alternativas. Mi hermana vive en Alemania y allí se trata con un médico homeópata. Viajé a su casa, en Alemania y consulté a este médico. Me dio un tratamiento homeopático que seguí haciéndolo una vez que regresé”.
También Natalia valoró el apoyo “profesional, emocional y psicológico de su médico clínico” que, una vez ella regresó a Argentina, le recomendó que consultara a un reumatólogo del Hospital Centenario de Rosario. “Este especialista me dijo que toda la medicación que me habían dado en Santa Fe (Capital) no era efectiva. Y me dio otro tratamiento, muchísimo más económico”, recordó.
Fotograma del documental de Lady Gaga Five Foot Two, disponible en Netflix y en donde habla sobre su enfermedad
La importancia de la comprensión
—Muchos piensan que la fibromialgia es una enfermedad sobrediagnosticada, que los que dicen padecerla “exageran”, o tienen problemas estrictamente emocionales y cuestionan la presencia del dolor invalidante. ¿Tuvo que lidiar con ese tipo de miradas?
—Justamente es una enfermedad que ‘no se ve’. El dolor no se ve pero está habitando permanentemente. Muchas veces sentí que me miraban como diciendo que “no tenía ganas de trabajar o no que es para tanto o ¡esa enfermedad no está bien investigada!”. Incluso profesionales y compañeros del campo de la salud. Como si lo mío se tratara una afectación puramente psicológica. Y no. Era el dolor, que me impedía dormir, desenvolverme, estar activa, sin angustias, hacer una vida normal. Atravesé momentos en los que me sentí culpable, inútil, que estaba muy desorientada y por eso es fundamental que los familiares acompañen muchísimo, que los profesionales tengan un abordaje integral. Y que podamos hacer un trabajo interior y exterior muy grande.
Fueron prácticamente cuatro estaciones en donde poco poco fui recuperando la energía, a sentir que podía dormir bien, a alcanzar un sueño profundo. Comencé a asesorarme con otras personas, a consultar en foros. Incorporé magnesio, vitamina c, determinada alimentación, cúrcuma. Estuve muy abocada a poder entender, a aprender, que esta es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central y que es delicada”, agregó Natalia
Desencadenantes
Consultada Natalia sobre las razones que podrían hacer disparado la enfermedad, reflexionó: “Llegué a algunas conclusiones: tuve un pico de estrés, Burn Out, o como lo quieran definir. Venía acumulando muchísimo trabajo y algunas frustraciones. Estaba muy abocada al afuera, y con poco tiempo dedicándome, respetándome y escuchándome a mí misma”.
“Por otra parte, ya venía teniendo indicadores de mucho cansancio, de dificultad en el sueño, de dolores, y seguí… Y todo es de adentro hacia afuera. Si algo aprendí ahora es a decir que no, a elegir, a tener más tiempo para mí, a dedicar tiempo a los afectos; a escuchar las señales de mi cuerpo y las cuestiones emocionales. Me reconocí mucho, estuve muy en contacto conmigo, escribiendo, escuchándome, repensando cuestiones de mi vida”, aseguró la psicóloga.
“Fueron acumulaciones de muchas situaciones complejas de mi vida que dialogaron desde mi cuerpo –describió–. Se hicieron manifiestas de este modo y por eso tal vez sea una incógnita hasta el día de la fecha por qué se desarrolla esta enfermedad”.
El aprendizaje
—¿Qué reflexiones puede hacer después de lo que pasó, qué aprendió, qué puede trasmitir a otros?
—Para mí es un antes y un después. Convivo con la fibromialgia porque los dolores están, pero tolerables. Pude volver a trabajar, no todos los días estoy del mismo modo y me entiendo, me acompaño, me respeto. Me cuesta a la mañana por los dolores de las manos, de los pies; y cuando me sobreexijo, al día siguiente, acuso recibo. Pero bueno, aprendí que necesito escucharme, no es que de golpe siento que ya está, me cure. Convivo pero con otra magnitud del dolor, con un umbral muy alto, pero con mucha fortaleza interna fundamentalmente.
“Finalmente, diría que la gran conclusión de todo esto es no perder de vista la necesidad de vivir siempre el presente, el día a día, valorar quiénes somos, lo que hacemos, lo que nos realiza, los afectos, que por ahí va el camino de la vida. Y fundamentalmente en esta enfermedad, no perder la paciencia y la confianza, siempre creer, porque hay momentos donde vos sentís que no tiene sentido la vida”, enfatizó Natalia.
Y concluyó: “Este padecimiento concreto tiene que ver con otros padecimientos. La otra cuestión a enfatizar es la necesidad de tener un abordaje en esta enfermedad y en todas, humanizado, amoroso, amable y con mucho acompañamiento. Y que los profesionales de la salud sepamos que lo que no se ve también existe”
